QU’EST CE QUE L’ALBINISME ? QUI EST ALBINOS ?
Qu’est-ce que c’est l’albinisme ? Qui est albinos ? Handicap ou maladie ? On vous répond.
Définition: L’albinisme est une anomalie génétique héréditaire qui affecte la pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. Elle se caractérise par une production insuffisante de mélanine, le pigment responsable de la couleur.
Causes:
L’albinisme peut être causé par plusieurs mutations génétiques différentes. Il existe deux types principaux d’albinisme :
• Albinisme oculo-cutané: ce type d’albinisme affecte la peau, les cheveux et les yeux. Il est le plus fréquent et peut être causé par plusieurs gènes différents.
• Albinisme oculaire: cet autre type d’albinisme affecte uniquement les yeux. Il est moins fréquent et est généralement causé par un seul gène.
Symptômes:
Les symptômes de l’albinisme varient selon le type et la gravité de la mutation génétique. Ils peuvent inclure :
• Peau pâle
• Cheveux blancs ou blonds
• Yeux bleus, gris ou violets
• Sensibilité à la lumière
• Troubles de la vision
Traitement :
Il n’y a pas de remède à l’albinisme. Le traitement vise à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Il peut inclure :
• Protection contre le soleil
• Correction de la vision
• Aide à l’apprentissage
• Soutien social et psychologique
Impact social:
L’albinisme peut avoir un impact important sur la vie des personnes atteintes. Elles peuvent être victimes de discrimination et d’exclusion sociale. Dans certains pays, les personnes albinos sont également victimes de violence et de persécution.
Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme:
Le 13 juin est la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Cette journée vise à sensibiliser le public à l’albinisme et à lutter contre les discriminations dont sont victimes les personnes atteintes.
Note:
Ce résumé est une introduction générale à l’albinisme. Il est important de consulter un médecin ou un autre professionnel de la santé pour obtenir des informations plus spécifiques sur votre cas particulier.
En France, Genespoir est l’association référente de l’albinisme, c’est elle qui finance la recherche, conseille, favorise les échanges entre albinos du monde. Plus de 6000 personnes dans l’Hexagone et sur notre île sont touchés par cette maladie. Ils doivent se protéger du soleil avec couvre-chef, vêtements anti-UV, crème solaire. La crème solaire, utilisée quotidiennement peut être prise en charge par le PCH (Prestation de Compensation du Handicap) avec le département de la Réunion.
Aussi il est conseillé de consulter assez souvent un dermatologue pour réparer les dégâts du soleil sur la peau. Et l’ophtalmologue pour le suivi de sa vision.
Depuis l’apparition des albinos dans des films, des mannequins dans les magazines, de Salif Keita en musique, le regard sur l’albinisme a beaucoup changé, ici à La Réunion. Contrairement à l’Afrique et à Madagascar, où la superstition et la sorcellerie poussent à une chasse cruelle.
Une étudiante réunionnaise a décidé, cette année, de focaliser sur cette maladie génétique, dans son mémoire. Rencontre annuelle de Genespoir : le jeudi 9 mai à Lyon
Et pour celui ou celle qui le souhaite, à La Réunion, faire appel à Alexin Cuvelier, albinos, au Comité AVH Réunion pour conseils, échanges et consulter des documentations. Son tel : 0692 07 84 85
Jean-Philippe Sévagamy
« L’école spécialisée, un nouveau départ »
Et pour nos lecteurs, lectrices de Parallèle Sud, voici le témoignage exceptionnel d’une amie qui pendant des années a su se battre et s’intégrée dans notre société.
«Je me présente Huguette , née à la Saline-les-Hauts en 1973.
Je suis atteinte d’albinisme oculo-cutané et j’ai aussi une sœur avec la même maladie que moi et elle est plus jeune d’une année.
L’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. Les cheveux sont blancs , blond ou roux, comme les poils, sourcils et cils.
En raison d’un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d’albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps.
Il n’existe pas de traitement pour l’albinisme. En revanche, un suivi régulier chez le dermatologue et l’ophtalmo sont fortement conseillés et diverses mesures peuvent être proposées. Par exemple, il est fortement recommandé de se protéger du soleil (vêtements, lunettes, crème solaire, etc.) afin de limiter les risques de coups de soleil et de cancer de la peau .
Au départ mes parents n’étaient pas vraiment conscience que l’on avait une vue basse et qu‘il fallait faire très attention au soleil. On n’a pus réaliser tout ça que lorsqu’il a fallu nous inscrire à l’école. Ce sont les assistantes sociales de la PMI qui ont informé mes parents qu’il existait une école pour les personnes comme ma sœur et moi. Et ils ont acceptés. Aujourd’hui je remercie beaucoup mes parents d’avoir accepter. Ce fut un nouveau départ.
L’école était à Sainte-Marie (au centre de Rééducation de la Ressource pour les personnes déficients-visuels et auditifs) , et j’ai dû rester sur place à l’internat (à l’époque j’avais 5 ans) , je ne comprenais absolument pas ce qui se passait , si j’allais ou pas revoir mes parents et mes sœurs. Deux religieuses sont venues dans une petite 4L me chercher à la maison, pour me conduire dans cette école , très loin de chez moi, de l’autre côté de l’ile. Ma sœur qui est aussi atteinte d’albinisme est venu me rejoindre un mois après.
On m’a mis en maternelle et j’ai fait une année dans cette classe et j’ai suivie ma scolarité normalement jusqu’à la 6ème .
Jusqu’à la 6ème , dans un « cocon », ce fut à nouveau un autre départ vers la 5eme dans le collège ou j’habite (passage très difficile , à cause de ma différence , il n’y a pas eu de sensibilisation (c’est-à-dire sensibiliser les élèves et les professeurs). Mes débuts au collège ce fut une étape vraiment difficile.
Il y avait une personne qui venait une fois par semaine pour essayer de m’aider à rattraper les cours, car je ne voyais rien du tableau même si j’étais assise au premier rang. J’avais à subir aussi les moqueries de certains élèves.
Avec ma facilité à communiquer , j’ai pu me faire des copines , sur qui je pouvais compter (elles m’aidaient pour recopier les cours).
Malgré les difficultés , je suis sortie du collège avec mon brevet en poche.
Après ma 3e, j’ai intégré un lycée à St-Denis (en classe de carrière sanitaire et sociale), j’ai dû faire une seule année, cela ne se passait pas bien avec les professeurs principaux, pour elles je n’étais pas à ma place.
Par la suite j’ai préféré partir, quitter ce lycée et j ‘ai été affecté au lycée agricole de Ste-Suzanne (toujours dans la même branche). Ce fut 2 belles années dans cette classe. Vu que je me sentais bien dans ce lycée , j’ai continué en bac professionnel et je l’ai obtenu. Après ma scolarité , j’ai effectué quelques formations , plutôt bien dans l’ensemble.
Au tout début, j’ai commencer à travailler en tant que aide à la personne , avec des personnes âgées et handicapées (à domicile). J’ai fait ce travail environs 5 ans , par la suite j’ai obtenu un CDD à mi-temps dans une maison de retraite , ambiance pas trop mal…
Au bout de 7 mois , j’ai eu un appel de la mairie de Saint-Paul qui me proposait un poste de médiateur dans l’environnement à temps plein. J’ai fait mon entretien et tout s’est bien passé donc j’ai pu démissionner de mon poste à la maison de retraite. Signature du contrat début octobre 2003 ( obtention d’un CDI en 2008). Changement de poste en 2014 , en tant que assistante administrative , d’où il m’a fallut un poste adapté .
Aujourd’hui j’exerce le métier d’assistante administrative au sein du service pépinière de la mairie, ou je suis épanouie et satisfaite de mon travail et mes collègues .
Pour terminer mon témoignage , j’ai aussi 2 filles (18 et 26 ans), sans problème particulier (elles ne sont pas atteintes d’albinisme).
Huguette Megarus
« L’école spécialisée, un nouveau départ»
Et pour nos lecteurs, lectrices de Parallèle Sud, voici le témoignage exceptionnel d’une amie qui pendant des années a su se battre et s’intégrée dans notre société.
«Je me présente Huguette , née à la Saline-les-Hauts en 1973.
Je suis atteinte d’albinisme oculo-cutané et j’ai aussi une sœur avec la même maladie que moi et elle est plus jeune d’une année.
L’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. Les cheveux sont blancs , blond ou roux, comme les poils, sourcils et cils.
En raison d’un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d’albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps.
Il n’existe pas de traitement pour l’albinisme. En revanche, un suivi régulier chez le dermatologue et l’ophtalmo sont fortement conseillés et diverses mesures peuvent être proposées. Par exemple, il est fortement recommandé de se protéger du soleil (vêtements, lunettes, crème solaire, etc.) afin de limiter les risques de coups de soleil et de cancer de la peau .
Au départ mes parents n’étaient pas vraiment conscience que l’on avait une vue basse et qu‘il fallait faire très attention au soleil. On n’a pus réaliser tout ça que lorsqu’il a fallu nous inscrire à l’école. Ce sont les assistantes sociales de la PMI qui ont informé mes parents qu’il existait une école pour les personnes comme ma sœur et moi. Et ils ont acceptés. Aujourd’hui je remercie beaucoup mes parents d’avoir accepter. Ce fut un nouveau départ.
L’école était à Sainte-Marie (au centre de Rééducation de la Ressource pour les personnes déficients-visuels et auditifs) , et j’ai dû rester sur place à l’internat (à l’époque j’avais 5 ans) , je ne comprenais absolument pas ce qui se passait , si j’allais ou pas revoir mes parents et mes sœurs. Deux religieuses sont venues dans une petite 4L me chercher à la maison, pour me conduire dans cette école , très loin de chez moi, de l’autre côté de l’ile. Ma sœur qui est aussi atteinte d’albinisme est venu me rejoindre un mois après.
On m’a mis en maternelle et j’ai fait une année dans cette classe et j’ai suivie ma scolarité normalement jusqu’à la 6ème .
Jusqu’à la 6ème , dans un « cocon », ce fut à nouveau un autre départ vers la 5eme dans le collège ou j’habite (passage très difficile , à cause de ma différence , il n’y a pas eu de sensibilisation (c’est-à-dire sensibiliser les élèves et les professeurs). Mes débuts au collège ce fut une étape vraiment difficile.
Il y avait une personne qui venait une fois par semaine pour essayer de m’aider à rattraper les cours, car je ne voyais rien du tableau même si j’étais assise au premier rang. J’avais à subir aussi les moqueries de certains élèves.
Avec ma facilité à communiquer , j’ai pu me faire des copines , sur qui je pouvais compter (elles m’aidaient pour recopier les cours).
Malgré les difficultés , je suis sortie du collège avec mon brevet en poche.
Après ma 3e, j’ai intégré un lycée à St-Denis (en classe de carrière sanitaire et sociale), j’ai dû faire une seule année, cela ne se passait pas bien avec les professeurs principaux, pour elles je n’étais pas à ma place.
Par la suite j’ai préféré partir, quitter ce lycée et j ‘ai été affecté au lycée agricole de Ste-Suzanne (toujours dans la même branche). Ce fut 2 belles années dans cette classe. Vu que je me sentais bien dans ce lycée , j’ai continué en bac professionnel et je l’ai obtenu. Après ma scolarité , j’ai effectué quelques formations , plutôt bien dans l’ensemble.
Au tout début, j’ai commencer à travailler en tant que aide à la personne , avec des personnes âgées et handicapées (à domicile). J’ai fait ce travail environs 5 ans , par la suite j’ai obtenu un CDD à mi-temps dans une maison de retraite , ambiance pas trop mal…
Au bout de 7 mois , j’ai eu un appel de la mairie de Saint-Paul qui me proposait un poste de médiateur dans l’environnement à temps plein. J’ai fait mon entretien et tout s’est bien passé donc j’ai pu démissionner de mon poste à la maison de retraite. Signature du contrat début octobre 2003 ( obtention d’un CDI en 2008). Changement de poste en 2014 , en tant que assistante administrative , d’où il m’a fallut un poste adapté .
Aujourd’hui j’exerce le métier d’assistante administrative au sein du service pépinière de la mairie, ou je suis épanouie et satisfaite de mon travail et mes collègues .
Pour terminer mon témoignage , j’ai aussi 2 filles (18 et 26 ans), sans problème particulier (elles ne sont pas atteintes d’albinisme).
Huguette Megarus
