Opérations suspendues, parents désemparés

[Chirurgienne infantile interdite d’exercer]

Depuis la suspension du Dr Anne Moro L’Kaissi, de nombreux parents se sont retrouvés désemparés face à la prise en charge chirurgicale ou le suivi médical de leur enfant. La chirurgienne infantile, spécialisée dans l’opération de la fente labio-palatine, autrement dit bec-de-lièvre, a été contrainte d’arrêter son activité le 15 septembre 2021 pour avoir refusé l’obligation vaccinale qui incombe au personnel médical. Les parents racontent les galères et les craintes qui ont suivi la suspension de la médecin. Certains d’entre eux attendent toujours l’opération de leur enfant.

Les trois mamans dont nous avons reçu les témoignages sont unanimes sur ce point : « à l’hôpital, ils perdent quelqu’un d’exceptionnel ». Les qualités humaines et professionnelles de la Dr Anne Moro L’Kaissi, son tact et son aisance avec les enfants, leur ont permis de surmonter la sidération de la nouvelle. « On a eu un choc à la naissance car la malformation n’a pas été détectée aux échographies » raconte Nathalie P. La médecin a été suspendue pour avoir refusé l’obligation vaccinale, comme nous le racontions le 4 février dernier. Elle était la seule à pouvoir exercer cette chirurgie à la Réunion. Contacté à de nombreuses reprises, le CHU de la Réunion n’a pas répondu à nos questions.

« A ce moment, on se pose plein de questions, je me suis demandé qu’est-ce que j’ai mangé, qu’est-ce que j’ai fait pour qu’elle ait cette anomalie là », se souvient Nathalie M., qui, comme d’autres mamans, a été suivie plusieurs mois par une psychologue pour accepter la fente de sa fille. A l’hôpital, elle est tout de suite orientée vers le Dr Moro qui coordonne le centre spécialisé sur la prise en charge de cette malformation. Un centre, en lien avec le prestigieux centre Necker à Paris, qui comptait jusqu’à sa suspension une quinzaine de professionnels exerçant en symbiose pour une prise en charge adaptée à chaque enfant et chaque situation.

« Il faut être prêt à prendre l’avion seule avec son bébé »

Le CHU a bien tenté d’organiser la suite du Dr Moro en faisant appel à une pédiatre. Mais celle-ci n’est pas chirurgienne et le rôle n’est pas aisé. Les parents reconnaissent un manque de suivi. « Nous avions un suivi régulier avec le Dr, pendant six mois, elle nous a préparé à l’opération et au suivi post-opératoire. » « Grâce à son accompagnement, j’ai rencontré une autre professionnelle et j’ai même pu allaiter ma fille les premiers mois alors que d’habitude c’est très difficile », raconte Nathalie M., reconnaissante.

L’allaitement, en cas de fente labio-palatine chez le nourrisson, est souvent compromis car le bébé n’a pas la succion nécessaire pour aspirer le lait. C’est ce qu’il s’est passé pour Séverine. « Jusque là je continuais de stimuler mon fils au sein en me disant qu’après l’opération il pourrait téter. Mes espoirs d’allaitement se sont envolés quand on m’a annoncé que l’opération était annulée, qu’il fallait aller en métropole. On attendait avec beaucoup d’impatience cette intervention. »

« Trois semaines avant l’opération, le Dr Moro nous explique et nous dit que finalement, on va devoir aller en France », regrette Nathalie M. « C’était la panique pour moi, surtout que j’avais déjà fait une évasan pour mon fils en juillet. » « A ce moment, on a le choix, soit on attend car l’hôpital nous a dit qu’il serait peut-être possible de se faire opérer plus tard, soit on décide de partir. » Le CHU, de son côté, informe la famille un mois et demi plus tard (voir document).

Nathalie M. tranche rapidement la question et décide de partir en France. La sécurité sociale prend en charge son billet d’avion mais pas celui de son compagnon qui décide de rester à la Réunion pour s’occuper de leurs deux autres enfants. Elle part seule pour deux semaines. « C’est une fatigue physique et psychologique, on est éloigné de sa famille. Il faut être prêt à prendre l’avion seule avec un enfant de 5 mois. Avec le covid, personne ne vous aide à pousser le chariot, prendre le bagage, elle était dans le porte bébé, tout le monde me regardait. »

« La suspension du Dr Moro a été catastrophique »

Sur les recommandations du Dr Moro, elle fait opérer sa fille au centre de Nantes le 4 octobre, quelques jours seulement après la date d’opération initialement prévue à la Réunion. « C’était beaucoup de stress car les protocoles post-opératoires n’étaient pas du tout les mêmes que ceux qui étaient prévus par le Dr Moro. Mais on s’adapte. Je ne regrette pas du tout quand je vois ce que ça a donné à la Réunion. Aujourd’hui, la cicatrice, y a rien à dire, on dirait presque que ma fille n’a pas eu d’opération. »

Sur les photos ci-dessous, on voit la petite Flora avant son opération, une semaine après puis quatre mois après. Elle est aujourd’hui âgée de 10 mois.

Séverine, de son côté, craint d’avoir à sauter la mer. Chaque situation est différente. « Pour nous, la suspension du Dr Moro a été catastrophique », s’exclame-t-elle. Son fils Mahé est déjà atteint d’une anomalie génétique rare et ses problèmes d’oralité sont encore accentués par la présence de la fente. « Il ne peut pas s’alimenter par la bouche, une pompe envoie le lait directement dans l’estomac. Pour une organisation de voyage en métropole, c’est très lourd, plus lourd qu’une évasan simple. Ca s’appelle une gastrostomie. »

L’hôpital propose aux parents la possibilité de faire opérer leur enfant en décembre ou en janvier, lors de la venue spéciale d’un chirurgien. Né en mai, Mahé devait initialement se faire opérer en novembre. Séverine commence à organiser l’évacuation sanitaire de son fils mais il faut sans cesse relancer la procédure et le logement qui leur est proposé en France ne convient pas à un hébergement familial. Il est prévu que Mahé se fasse opérer le 17 janvier en métropole quand la Réunion lui propose une date au 3 février.

« J’angoissais de partir donc on est resté »

« J’angoissais de partir donc on est restés. Le 2 février, en prévision du passage de Batsiraï, on nous dit que l’opération est annulée et qu’on a pas de date pour le report. On se dit qu’on a vraiment pas eu de chance. » Ces derniers jours, Séverine et sa famille viennent d’avoir une nouvelle date pour l’intervention chirurgicale, ce sera le 3 mars. Pour l’instant, elle n’a pas eu de contact avec le chirurgien. « Donc depuis novembre mon fils n’a toujours pas été opéré. »

Au quotidien, la gestion de la fente labio-palatine demande une certaine organisation. Elle a une incidence sur les tympans de son fils, sur la capacité du bambin à évacuer ses glaires, sur sa capacité à manger. « Mais tout devrait rentrer dans l’ordre après l’opération. »

Nathalie P., elle aussi est passée par là. Aujourd’hui son fils a deux ans et demi. « Pour moi, il n’y a pas vraiment eu de répercussions après la suspension du Dr Moro car il n’y avait pas d’opération prévue, seulement des rendez-vous de contrôle qui ont été décalés », souligne-t-elle. Néanmoins, elle prend très au sérieux la suite du processus car une malformation de la fente labio-palatine entraîne au minimum trois prises en charge chirurgicale avant les 5 premières années de l’enfant, parfois même au-delà si nécessaire.

« La première opération était difficile, le docteur Moro nous a parlé, elle nous a réexpliqué si on ne comprenait pas, je pouvais lui envoyer des mails avant et après l’opération », se souvient Nathalie P.

« J’ai peur qu’ils fassent venir un chirurgien pas formé »

« Je me suis bien renseignée, n’importe quel chirurgien ne peut pas faire ce genre d’opérations, il y a des gestes et des techniques précis, car plus ils font de chirurgie sur les fentes, plus il y a de cicatrices donc il faut que ce soit bien fait dès le début. Sur les réseaux sociaux, j’ai vu une mère pleurer en disant qu’on avait charcuté son enfant. Ce qui me fait peur c’est qu’ils fassent venir un chirurgien qui ne soit pas formé pour. Je refuse qu’on fasse n’importe quoi et que mon fils en pâtisse derrière. »

Nathalie M. salue ce rôle de coordinatrice que tenait le Dr Moro, facilitant les contacts et le suivi entre les différentes disciplines médicales. « Depuis son départ, j’ai du moi-même prendre les rendez-vous avec l’orthophoniste, mais aussi la diététicienne, sinon personne ne me contactait. » Le palais de sa fille est toujours ouvert. La deuxième opération, convenue à Nantes en janvier 2023, permettra de refermer le palais. En attendant, des aliments traversent la paroi et passent par le nez et Flora ne veut plus manger les morceaux. « Le suivi avec la diététicienne et l’orthophoniste l’aide à prendre les morceaux. »

Pour les parents, la suspension de la chirurgienne est incompréhensible d’autant que le Dr Moro proposait de réaliser des tests à ses frais tous les trois jours. « Peu importe pour nous qu’elle ait le vaccin ou fasse des tests, tant qu’elle fait son boulot, c’est le principal », s’exclame Séverine. « La vaccination n’arrête pas la contagion covid. Faire le test, je trouve ça plus sur et plus rassurant que quelqu’un vacciné qui n’a pas fait de test. »

Jéromine Santo-Gammaire

A propos de l'auteur

Jéromine Santo Gammaire

En quête d’un journalisme plus humain et plus inspirant, Jéromine Santo-Gammaire décide en 2020 de créer un média indépendant, Parallèle Sud. Auparavant, elle a travaillé comme journaliste dans différentes publications en ligne puis pendant près de quatre ans au Quotidien de La Réunion. Elle entend désormais mettre en avant les actions de Réunionnais pour un monde résilient, respectueux de tous les écosystèmes. Elle voit le journalisme comme un outil collectif pour aider à construire la société de demain et à trouver des solutions durables.

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